人這一生,總會遇到幾次命運的轉折點。
有些轉折點的發(fā)生,可能當時并不自知,過后恍然大悟;而有些,發(fā)生的當下,你已能預感到你的未來會有大不同。
這天在醫(yī)院里發(fā)生的一切,無疑是我生命中一個重大的轉折點,它即將讓我的生活發(fā)生天翻地覆的改變。
是的,走出醫(yī)院的那一刻,我已清楚地意識到這一點。
南方的九月,仍舊籠罩在夏日的炎熱中,但,熱而不悶,清風微卷,天清氣朗,碧空萬里,這是廣州全年最疏朗的季節(jié)。
此刻我的心情,跟天氣恰恰相反,陰郁無邊,沉悶無垠。
醫(yī)院對面的BRT公車站需要穿過天橋才能到達,我穿過人來人往的人行道,走上天橋。
站在天橋上,望天,那是一片舒爽的藍;望地,腳底滑過川流不息的各種車。
不禁自我安慰起來:“地球在轉,天不會塌!”
沒錯,天地不變。崩塌的,只有我自己的世界。
從天橋下來直接進入BRT站臺,很快上了回公司的直達公交車。
過了早高峰,車上乘客寥寥無幾,我習慣性地選了最后排靠右邊窗口的位置坐下。
車緩緩開出,腦海里慢慢出現:自!閉!癥!
這么可怕的病癥竟然會發(fā)生在我樂天身上?
可能嗎?
不可能的!
鄭醫(yī)生的話不斷不斷地縈繞耳邊:
“他的癥狀非常典型!”
“從一進這間房間到現在為止,他所表現的很多行為都是典型的自閉癥兒童特有的行為!”
“這些都已經是很典型的行為表現了。”
……
樂天有這么多自閉癥兒童的行為表現,為何我這個從他出生起到現在一直陪伴在他身邊的媽媽從未察覺?身邊的親人,朋友,樂天的老師,都從來沒人提醒過?
茫然間從背包里掏出醫(yī)院的資料袋:空白的病例,繳費清單,發(fā)票,一張土黃色的A4紙——《小兒抽動穢語綜合征的治療及預后》,還有兩本關于自閉癥的書。
快速瀏覽了一下A4紙,病因、臨床表現、治療方法,嗯,沒錯,和網上檢索到的基本一致。心理行為治療是治療方法的根本,主要依靠家長的干預、教育以及家庭內部對疾病的正確認知,方法調適等。說到底,就是整個家庭教育系統都出了問題,拆掉重建,傷筋動骨,方能有治愈的希望。
轉向那兩本書——《阿斯伯格綜合征和高功能自閉癥家庭實用指南》和《伴你前行——自閉癥兒童家長必讀》,前者是由中山三院兒童發(fā)育行為中心編制的一本薄薄的手冊,主要列出了自閉癥具體的家庭干預方法;后者也是由該院兒童發(fā)育行為中心的領頭人周主任主編的,對自閉癥作了全面而詳細的介紹。
溯果先追因,我翻開了后者,一頭扎了進去。
一段一段,一頁一頁看下來,越看越心慌,越看越沮喪。
社交障礙,行為重復刻板,興趣狹隘——自閉癥最典型的三大特點,乍看之下,似乎每一項都跟活潑好動的樂天不沾邊;細看下來,每一項都能在樂天身上找到似曾相識的感覺。
樂天今年五歲,圓臉、圓頭,薄唇、大眼睛,皮膚白皙,外表帥氣,笑容炸甜,有朝氣,有活力,有點不守規(guī)矩。
哦,對了,現在還有點小抽動。
原諒我盡是贊譽之詞,我是個母親,他是我唯一的小孩,在我心里,他確確實實是一個人見人愛的小天使。
樂天兩周歲就開始上幼兒園,現在讀大班了。同身邊所有普通小孩一樣,剛上小小班時,最初有一兩周的哭鬧,然后逐漸適應,三年幼兒園生活平穩(wěn)地過來了。老師偶有片言只語提及他不愿隨大流,不喜歡跟大家一起唱歌、做游戲,上課有時會隨意走動?;丶姨嵝?,提醒,再提醒,下次問老師,總能得到“進步很大,基本很好了”這樣皆大歡喜的答案。
理所當然地不疑有他。
樂天喜歡畫畫,無論在家里還是在幼兒園,只要有紙和筆,他就能瞬間安靜專注下來。雖然畫畫的內容單一,只畫車,各式各樣的車;筆觸簡單,帶著這個年齡該有的幼稚;但有耐心、有恒心,同一個畫面可以反復畫個幾十遍,越畫越嫻熟,逐漸地,線條流暢,細節(jié)豐富,自然收獲不少贊譽。每每此時,我們都飄飄然,自動想象這是一個未來的大畫家——別人給顆糖,幻想的翅膀能讓這顆糖承包往后半生的甜蜜。
樂天三歲之前還不會說話,對,他是很明顯地語言發(fā)展遲緩。真正開始說話是三歲之后;三歲之前會發(fā)音,但總是一段時間內說幾個詞,再過一段說其他幾個詞,而之前會說的就完全不再說了。
為何當時沒求醫(yī)?
天知道為何當時沒求醫(yī)!
是無知?是僥幸?還是諱疾忌醫(yī)?
或許都有一點吧。當時也做了很多努力,也苦惱、擔心,常?;孟胨蝗痪驼f出一連串話語,像小說情節(jié)里的;或者,突然愿意說話,一個月內趕上同齡小伙伴,像親友們描述的。
當愿望不切實際,事與愿違就是必然結果。
一直沒有去權威醫(yī)院看過,也完全不知道有兒童行為發(fā)展這樣的科室,查閱過一些資料后,我們自己就斷定他是語言發(fā)展遲緩,從來沒有往自閉癥這個方向考慮,理所當然地認為活潑開朗的樂天不可能跟自閉癥沾邊?,F在想來,之前的我是多么無知加無畏啊!
所幸一直在努力,而且努力的大方向沒有錯。
樂天三歲開始說話,也是由零開始,一點點學習,一點點累積。兩年后的現在,依舊比同齡人落后,但日常生活的問答完全沒問題。
除開說話,其他一切沒覺得異常。
初為人母,育兒方面的經驗雖然為零,但是出于母愛天性,從懷孕開始一直到現在,我閱讀了很多育兒知識及與兒童發(fā)展相關的書籍。所謂的“大兒照書養(yǎng)”,可以說,樂天自出生以后,每個發(fā)育階段都是跟著書本的建議養(yǎng)育的,也大致跟得上階段性生長規(guī)律,除了語言發(fā)育這一塊。
不是說“貴人語遲”嗎?不是說“每個小孩都有自己不同的成長節(jié)奏”嗎?從樂天一歲半到三歲這段時間,我們經常聽到有豐富育兒經驗的老人或幼兒園老師這樣對我們說,于是乎,我們就一直在默默地靜待花開。
當然,靜待并不是毫不作為,我一直有閱讀與語言發(fā)育遲緩相關的文章和資料,也相應地做了很多努力,比如給他讀繪本,聽兒童故事,陪他多說話,鼓勵他用說來代替指等等。
在樂天三歲的時候,我們終于等到他開口了,從簡單的詞和句,隨后慢慢發(fā)展到對話。目前,與家人的日常溝通基本沒問題,與外人也能簡單交流,但總體程度還是比同齡人差一些。秉著語言發(fā)展是需要過程的,應該給他充足的時間去發(fā)展,所以一直都沒有太多苛求,仍舊按之前的步調跟他共讀繪本,多多聊天,多講故事。
現在回憶起來,言語障礙是自閉癥兒童一項很明顯的標志,很多自閉癥兒童的確診就是因著語言發(fā)育遲緩而發(fā)現的,為何那些年我就沒有看到與此相關的信息呢?還是我自己根深蒂固的諱疾忌醫(yī)思想屏蔽了所有語言發(fā)育遲緩與自閉癥有關的信息?
顯然,我們的不作為讓樂天錯過了最佳的干預時機!
一股強烈的愧疚感涌上心頭,熱淚順著臉頰滑落,顧不得車上是否有他人,我把頭埋進手臂里低聲飲泣……
公交車內的廣播用三語反復提醒著:“白云政務中心站到了,要下車的乘客請在后門下車!”我擦干眼淚,收起書本,起身等待車靠站,下車。