第四十九章 SMA

　　夜幕降臨，華燈初上，城市里到處都是霓虹閃爍，燈火通明的熱鬧景象。

　　明前街32號(hào)鋪，眾善房產(chǎn)。

　　小陳站在門(mén)口，探出身子往外望了望，轉(zhuǎn)過(guò)頭，對(duì)著屋子里的那人喊道：“磊哥，不早了，你先走吧！嫂子還在家等你呢！”

　　“不著急，等我再看一下房源信息?！?p>　　角落里那個(gè)人聽(tīng)見(jiàn)聲音，緩緩抬起頭來(lái)，他說(shuō)話(huà)的聲音不急不徐，很是溫和，只眉宇之間隱約帶著一絲抹不去的愁容。

　　“磊哥，我知道你現(xiàn)在心里急，但現(xiàn)在你的身體最重要，你要是垮了，嫂子和孩子們?cè)趺崔k？”

　　小陳幾個(gè)快步走到他的身邊，架住他的腋下，妄圖將他拽起身來(lái)。

　　他的動(dòng)作確實(shí)很穩(wěn)，抬手按住小陳動(dòng)作的雙手，穩(wěn)穩(wěn)地壓下來(lái)，身子沒(méi)有離開(kāi)椅子一絲一毫。

　　“小陳，我知道該怎么做?！?p>　　溫和的聲音再次響起，話(huà)語(yǔ)卻很是堅(jiān)定。

　　凝視著他認(rèn)真的眼神，小陳敗下陣來(lái)，終于不再試圖去拉扯他。

　　“磊哥，你休息一下吧，這一個(gè)月你天天連軸轉(zhuǎn)，都沒(méi)有休息過(guò)，別讓人擔(dān)心好嗎？”

　　”小陳，我自己的事情我心里有數(shù)，你也就別操心了?！鳖D了頓，他嘴角露出一個(gè)似有似無(wú)的笑意來(lái)，而后才有說(shuō)道：“你磊哥什么時(shí)候讓你失望過(guò)！”

　　“小潔都下班走了那么久了，你還不趕緊走？！不怕回去女朋友生氣！”

　　越說(shuō)著，他的聲音也越帶了一絲生氣，表情也更柔和起來(lái)。

　　見(jiàn)狀，小陳反而放松了下來(lái)。他的磊哥，終于有了絲從前的模樣。

　　“行行行！我這就收拾東西走，你也一塊兒吧，正好我蹭個(gè)車(chē)？”

　　小陳趁機(jī)調(diào)笑著，一邊還不忘想辦法聳動(dòng)著他一起走。

　　“嗐，這可真不巧，我車(chē)子昨天剛被人撞了，送去修理了?！闭f(shuō)起這個(gè)話(huà)題，他倒也不生氣，反而像講故事般，半說(shuō)半笑地將昨天發(fā)生的事情講了出來(lái)。

　　“那你這可真夠寸的呀，遇上個(gè)難纏的客戶(hù)就算了，出門(mén)還被女司機(jī)給撞了，最近諸事..最近...哎，沒(méi)事！只要人沒(méi)事就好！”

　　小陳說(shuō)著說(shuō)著發(fā)現(xiàn)有些不太合適，就像是突然被人卡住了脖子一樣，突然就生硬地轉(zhuǎn)移了話(huà)題。

　　“是呀，我最近真的是諸事不順呀，也不知道是不是要去哪個(gè)大師那里看看，想辦法轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)運(yùn)才是...“表情瞬間就陰沉下來(lái)，說(shuō)的雖然是玩笑話(huà)，卻聽(tīng)不出一點(diǎn)玩笑的意味來(lái)。

　　顯然，小陳這樣生硬地改口，并不能起很好的作用。

　　“...嘿嘿嘿...”小陳尷尬地摸摸后腦勺，想要擠出一兩句什么，可偏偏平時(shí)面對(duì)客戶(hù)八面玲瓏的他，竟然一時(shí)不知該說(shuō)什么才好。

　　“小陳，你先回去吧！”他拍拍小陳的肩膀，拿起手機(jī)揚(yáng)了揚(yáng)，才又說(shuō)道，“正好，我趁現(xiàn)在還早，在聯(lián)系一下這位房主?！?p>　　有些尷尬的抿著唇，小陳躊躇地挪了挪腳步，想要再說(shuō)些什么。

　　“喂...您好，請(qǐng)問(wèn)是陳小姐嗎？...”

　　見(jiàn)到已經(jīng)接通電話(huà)寒暄起來(lái)的磊哥，小陳只好作罷，收拾好自己的東西，準(zhǔn)備回家去了。

　　走到門(mén)外，透過(guò)玻璃門(mén)看著那個(gè)正在忙碌的單薄身影，嘆了口氣，這才轉(zhuǎn)身走了。

　　......

　　晚上9點(diǎn)，青都府郡小區(qū)18棟20-2。

　　“咔嗒”一聲打開(kāi)門(mén)，石磊還來(lái)不及換鞋，腿上便撞來(lái)一個(gè)三四歲的小女孩。

　　“爸爸爸爸！你回來(lái)啦！”小女孩緊緊地抱著他的大腿，用充滿(mǎn)稚氣的聲音問(wèn)道。

　　”昂...我的寶貝，今天有沒(méi)有想爸爸呀？”

　　一把抱起身下的小女孩，蹬掉腳上的鞋子，換上拖鞋，他一邊往里走，一邊用頭用力蹭著小女孩的臉，惹得懷里的小女孩咯咯直笑。

　　“咯咯咯~~”

　　小女孩銀鈴般的笑聲回蕩在屋子里，也吹散了一絲一直籠罩在屋子里的郁氣。

　　“你回來(lái)啦？吃飯了嗎？”

　　臥室里走出一個(gè)三十多歲的女人，發(fā)絲凌亂，臉色蒼白，看上去很是憔悴。

　　“沒(méi)呢，我一會(huì)兒自己熱一點(diǎn)東西吃好了，你不用管我。”

　　“媽呢？”

　　“太晚了，我讓媽先回去了。”

　　“你辛苦了?！?p>　　石磊說(shuō)著話(huà)，眼神關(guān)切地看著面前的妻子，眸光閃動(dòng)。嘴角扯開(kāi)一個(gè)笑臉，他向前一步，用另一只沒(méi)有抱著孩子的手擁住了妻子，將她攔在懷里。

　　一秒，兩秒，三秒。

　　誰(shuí)也沒(méi)有說(shuō)話(huà)，就這樣，兩夫妻靜靜地享受著彼此的懷抱與溫暖。

　　“咯咯~”懷里的女兒似乎對(duì)父母這樣的相處很是好奇，她撲閃著大眼睛，好奇的在父母之間張望著。

　　一會(huì)兒看看媽媽?zhuān)粫?huì)兒又看看爸爸。

　　終于，她像是想明白了什么般，嘟起小嘴，朝著爸爸媽媽一人親了一口，然后也學(xué)著父母的樣子，努力地向上蹭著身子，將額頭抵在了媽媽的脖子上。

　　一雙溫暖的手從她身后環(huán)抱而過(guò)，撫在了她的小腦袋上，很是溫柔。

　　許久，妻子才抬頭，望著他的眼睛，說(shuō)道：“快去吃點(diǎn)東西吧，太晚了，以后在外面晚了要記得吃飯，別讓我擔(dān)心?！?p>　　“好，聽(tīng)你的?！?p>　　石磊雖然這樣承諾道，卻沒(méi)有立時(shí)去廚房，而是轉(zhuǎn)身去了臥室。

　　暖黃的燈光下，一旁的嬰兒床里，一個(gè)小嬰兒在里面熟睡著。

　　緩步走到嬰兒床前，石磊湊近身前，癡癡地望著熟睡的孩子，手卻不敢伸上前觸碰，生怕自己粗糲地手掌劃破嬰兒嬌嫩的皮膚。

　　一雙手輕輕地搭在了他的雙肩，妻子湊到他身邊輕聲說(shuō)道：“孩子剛睡著，一時(shí)半會(huì)兒是不會(huì)醒的，你快去吃飯吧?！?p>　　......

　　坐在餐桌上，石磊吃著妻子特意為他留下來(lái)的飯菜，卻有些食不下咽。

　　對(duì)面，是仍舊天真爛漫的女兒，妻子在陪著做游戲。

　　本該是盡享親子時(shí)光的幸福場(chǎng)面，可是在場(chǎng)的夫妻兩人卻都有些心不在焉。

　　“那個(gè)...我今天看新聞了...”

　　妻子的聲音有些輕，不注意的話(huà)，很可能就被女兒的嬉鬧歡笑聲裹挾而過(guò)了。

　　“新聞?wù)f了什么？”

　　石磊卻從來(lái)都是一個(gè)心細(xì)如絲的人，他回問(wèn)道。

　　“我聽(tīng)說(shuō)，國(guó)家批準(zhǔn)SMA的新藥上市了，也許...國(guó)內(nèi)也會(huì)有藥了...”

　　“新藥？Zolgensma？還是Spinraza？”

　　“聽(tīng)說(shuō)都有，二代藥都通過(guò)審批了。”

　　隨著說(shuō)話(huà)聲，妻子變得有些激動(dòng)起來(lái)，餐桌一旁玩耍的有些女兒被母親的舉動(dòng)驚擾到了，停下來(lái)不敢動(dòng)作，生怕是在說(shuō)自己。

　　“默默，你去那邊玩，爸爸跟媽媽說(shuō)一點(diǎn)事兒。”伸手摸摸女兒的額頭，石磊低下頭，溫言細(xì)語(yǔ)的哄著女兒說(shuō)道。

　　“好！”默默一直以來(lái)都是一個(gè)很乖巧的孩子，聽(tīng)了爸爸的話(huà)，跳下椅子去了自己專(zhuān)屬的游戲區(qū)玩了。

　　這邊，石磊才專(zhuān)心跟妻子說(shuō)起事情來(lái)。

　　越說(shuō)妻子越激動(dòng)，眼眶也越紅。

　　心疼妻子的石磊再次將妻子摟進(jìn)懷里，心下這才有些明了，為何今日的妻子這般的憔悴。

　　他們?cè)臼怯幸粋€(gè)萬(wàn)般幸福的家庭的。

　　兩人從學(xué)生時(shí)代就開(kāi)始戀愛(ài)，畢業(yè)以后火速結(jié)婚，誕下一女默默。結(jié)婚七年，婚姻幸福，夫妻又都事業(yè)有成，說(shuō)起來(lái)他們就是旁人眼中的神仙伴侶。

　　一切都不幸都來(lái)得太突然，他們本是滿(mǎn)心歡喜的迎接著二寶的到來(lái)，為孩子準(zhǔn)備了很多，孩子的到來(lái)也確實(shí)給整個(gè)家庭都帶來(lái)了幸福，可這幸福太短暫了，短到只有兩個(gè)月。

　　月子里的時(shí)候，丈母娘發(fā)現(xiàn)孩子不太會(huì)抬腿，45天的時(shí)候帶去做兒保檢查，被醫(yī)生告知孩子得了一種罕見(jiàn)的遺傳病脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

　　那么脊髓性肌肉萎縮？一種類(lèi)似于霍金的漸凍癥的疾病。

　　脊髓性肌萎縮癥，簡(jiǎn)稱(chēng)SMA，是一種常染色體隱性遺傳的神經(jīng)退行性疾病，是由人體內(nèi)2個(gè)拷貝（分別來(lái)自于父母）的SMN1基因都變異/缺失造成的。SMN1是對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的存活至關(guān)重要的基因，它的缺失會(huì)導(dǎo)致控制肌肉的神經(jīng)逐漸退化，肌肉萎縮，最終大部分會(huì)因?yàn)楹粑∷ソ叨劳?。很多患有SMA的嬰兒在出生幾周或者幾個(gè)月內(nèi)看著也許和正常的孩子一樣，但是他們的神經(jīng)和肌肉會(huì)很快衰退，大部分孩子活不過(guò)2歲。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，每8000個(gè)出生的嬰幼兒就有一個(gè)患這種疾病，每50個(gè)人中就有一個(gè)是突變基因的攜帶者。若夫妻雙方均為攜帶者，有1/4的幾率生下SMA患兒。

　　而不幸的是，他們的小兒子就是一名SMA患兒，而且較嚴(yán)重的II型，如果沒(méi)有得到好的醫(yī)治，孩子可能活不過(guò)10歲。

　　而目前，只有兩種藥物可以治療這種病。

　　一種是諾華公司一次性治療藥劑Zolgensma，定價(jià)為212.5萬(wàn)美元，折合人民幣超過(guò)1460萬(wàn)元。

　　另一種藥企Biogen的Spinraza藥劑，與諾華不同，Spinraza是終身治療，第一年的價(jià)格為75萬(wàn)美元，之后每年的價(jià)格為37.5萬(wàn)美元。

　　這對(duì)于石磊夫婦這樣的中產(chǎn)家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑不是天文數(shù)字。