第六章 羅京？熊頓？
等待結(jié)果的時(shí)光沒(méi)幾天，卻顯得尤其漫長(zhǎng)。除了向單位領(lǐng)導(dǎo)請(qǐng)假，我暫時(shí)還沒(méi)把生病的消息告訴其他任何人。在家的時(shí)間就是周而復(fù)始的煎藥、喝藥、查資料。對(duì)了，著重吐槽一下網(wǎng)上的“求醫(yī)問(wèn)藥”，很多信息真的是害人匪淺，相當(dāng)不負(fù)責(zé)任，如果患者盲目相信這些自稱“醫(yī)生”的誤導(dǎo)，輕者嚇得半死，重則耽誤治療造成嚴(yán)重后果。這些回答大都是不過(guò)腦的復(fù)制粘貼，不管你得的什么病，都是一套話；另一方面，醫(yī)學(xué)的發(fā)展進(jìn)步日新月異，很多回答都還是很多年前的情況，那時(shí)候有些治療手段還沒(méi)臨床應(yīng)用，有些神藥還沒(méi)問(wèn)世，根本并不具有參考性，沒(méi)病也得嚇出病來(lái)！所以，怎么滿足自己的好奇心？我開(kāi)始看知網(wǎng)的醫(yī)學(xué)論文，擺出搞學(xué)術(shù)的姿勢(shì)！哈哈，搞學(xué)術(shù)？真的太優(yōu)秀、太搞笑了，上學(xué)時(shí)候都沒(méi)這么認(rèn)真過(guò)。
下面我們說(shuō)說(shuō)淋巴瘤的分型。別緊張，這本書(shū)不是科普讀物。淋巴瘤有很多種分型，主要分為霍奇金淋巴瘤（HL）和非霍奇金淋巴瘤（NHL）。依據(jù)細(xì)胞來(lái)源不同，非霍奇金淋巴瘤又分為B細(xì)胞性和T細(xì)胞性，在B/T細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤中，又各有幾十種不同的亞型，這些亞型中，依據(jù)其生物學(xué)行為及臨床表現(xiàn)的不同，又有惰性、侵襲性之分。不同亞型的治療選擇及預(yù)后都不同。
無(wú)意間，我得知有“淋巴瘤之家”這么一個(gè)“民間組織”，是幾個(gè)淋巴瘤病友治愈后創(chuàng)立的，幫助新患者了解相關(guān)知識(shí)，同時(shí)也提供預(yù)約掛號(hào)、病理檢查等第三方醫(yī)療服務(wù)（聲明這不是廣告）。網(wǎng)站上很多知識(shí)貼是嚴(yán)謹(jǐn)、客觀的，我隨即開(kāi)始了新的“系統(tǒng)性”學(xué)習(xí)。什么T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤、彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤、伯基特淋巴瘤等一些“主流”的淋巴瘤分型特點(diǎn)、免疫組化各項(xiàng)主要指標(biāo)、AAipi評(píng)分、雙表達(dá)雙打擊、生發(fā)中心與非生發(fā)中……這些聽(tīng)都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)的名詞在當(dāng)時(shí)都是“必考”知識(shí)點(diǎn)，真是刻苦研究了很久，其實(shí)研究這個(gè)有啥用??？也只是希望自己是個(gè)好治的分型而已。但話說(shuō)回來(lái)，好不好治，病理分型只是一方面，對(duì)藥物的敏感性也同樣非常重要。
到了取免疫組化結(jié)果的日子了，爸爸去協(xié)和取來(lái)了結(jié)果。彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤（GCB）！而且通過(guò)對(duì)免疫組化指標(biāo)的解讀，我基本判斷排除雙表達(dá)雙打擊（一種比較難治的情況）。我長(zhǎng)舒一口氣，甚至有點(diǎn)高興，這是比較好的一種分型，情況比較樂(lè)觀！幸運(yùn)的話，也許很快就可以治愈啦！
彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤雖說(shuō)相對(duì)好治，但大家熟知的主持人羅京和《滾蛋吧！腫瘤君》的作者熊頓去世就是因?yàn)榱馨土?，恰巧也是彌漫大B！希望兩位老師保佑我治療順利！
在確定了具體分型后，我加入了淋巴瘤之家組織的微信群，是按照不同分型組建的，在這個(gè)彌漫大B淋巴瘤病友群里，大家都以XX，第N療/康復(fù) N年/復(fù)發(fā)N療這種形式備注名字，這讓每個(gè)人的情況一目了然。我從頭到尾翻了一遍，很多人都是復(fù)發(fā)后繼續(xù)治療的，康復(fù)5年以上的病友是極少數(shù)，我還很擔(dān)心是不是很少有人能長(zhǎng)期處于治愈狀態(tài)?？珊髞?lái)一篇帖子的評(píng)論點(diǎn)醒了我，其實(shí)真正治好的病友早就退群了，都回歸正常生活了還想他干嘛？不過(guò)，有一個(gè)現(xiàn)象我覺(jué)得很不好，像我一樣對(duì)淋巴瘤有粗淺認(rèn)識(shí)的病友不在少數(shù)，他們?cè)谌豪锖芟矚g給別人“診斷”。經(jīng)常會(huì)有人發(fā)出來(lái)自己的檢查結(jié)果讓大家看嚴(yán)重不嚴(yán)重，沒(méi)一會(huì)就會(huì)有人站出來(lái)評(píng)論，還說(shuō)的頭頭是道。說(shuō)的對(duì)不對(duì)先放在一邊不討論，我個(gè)人認(rèn)為這種微信群的意義更多的是分享治療經(jīng)驗(yàn)和相互扶持給予力量、相互取暖，至于治療方案、預(yù)后情況之類的專業(yè)領(lǐng)域還是把權(quán)力交還給醫(yī)生吧！看了兩天帖子就對(duì)別人病情做判斷，這實(shí)在是不妥。真的看到很多次，某些病友給新病人亂蓋帽子，將心比心，腫瘤病人心理還是很脆弱敏感的，經(jīng)不起肆意蹂躪！
還有一次大家討論一位病友是否有必要做“中樞預(yù)防”治療，群管理員“JJ”（化名，涉及隱私不便透露微信ID）說(shuō)，你累及胰腺了，非常嚴(yán)重，肯定是要做的。我很少在群里發(fā)言，便私信問(wèn)她為什么累及胰腺是嚴(yán)重，答曰：“你不知道胰腺癌么？死亡率超級(jí)高！累及胰腺預(yù)后非常不好！”我這心里啊，頓時(shí)感覺(jué)受到了一萬(wàn)點(diǎn)傷害，一下子給我判了死刑一樣?？墒抢碇亲屛依潇o了下來(lái)，事后通過(guò)和醫(yī)生請(qǐng)教，也證實(shí)累及胰腺和胰腺癌半毛錢關(guān)系也沒(méi)有，而且我累及的是胰尾，那個(gè)部位組織構(gòu)造也相對(duì)簡(jiǎn)單，“JJ”的言辭根本就是無(wú)稽之談。