在華國,孤獨癥有時候又被叫作自閉癥。看過了那本導讀之后,穆林有種茅塞頓開的恍然。原來,孤獨癥和“孤獨”,“自閉”沒啥大關(guān)系!
大概那個最早翻譯的人英語不太好,或者中文不太好,或者太注重翻譯的“文采”。孤獨癥英文單詞是Autism,是拉丁詞首Auto-(自我)和詞尾-ism(行為)組成的,意思是內(nèi)向自主性行為特征。
我們大多數(shù)人都是“社會人”,行為準則遵循了“依照環(huán)境引導,主動適應(yīng)群體環(huán)境”的準則。而孤獨癥的人,自主行為比較突出,也就是說,他們無法主動辨認和適應(yīng)環(huán)境,而且需要很長時間的重復才能將環(huán)境變成自主空間的一部分來適應(yīng)。簡單來說,基本上就是“別人怎么想,別人干什么,關(guān)我什么事?”
孤獨癥的人通常是一個人的情緒,言語和非言語的表達困難及社交互動障礙,會對限制性行為與重復性動作有明顯的興趣。自閉癥通常是由基因控制,再由環(huán)境因素觸發(fā)的。
病理是大腦皮層信息神經(jīng)發(fā)育和神經(jīng)橋梁搭建的順序和規(guī)律出現(xiàn)混亂,影響腦中的資訊處理。影響方式是改變神經(jīng)元及突觸,連接與組織的方式,但其具體原因還不清楚。
在很多發(fā)達國家,自閉癥已經(jīng)被視為個體個性差異(比如同/性/戀,先天缺陷的殘疾人,等等,他們都是有能力差異和個性差異的有尊嚴的自然人,不應(yīng)該被歧視),不被列為疾病。
這樣說似乎很抽象,我們用一些大家都聽說過的人或事來講解,也許就會淺顯很多。
有一個概念叫連覺(或通覺),比如說有的人聽到一段音樂的時候會看到這段音樂的顏色,或者對于每一個數(shù)字會對應(yīng)有一個形狀,等等。那是因為視覺和聽覺的神經(jīng)橋梁被搭建在了一起,或者沒有按照成長規(guī)律斷開,也就是我們剛才所說的“大腦資訊處理混亂”。
當視覺神/經(jīng)無法和語言表達神經(jīng)緊密鏈接的時候,語言表達就會產(chǎn)生障礙。
當然發(fā)育速度和規(guī)律混亂也很容易理解。比如正常規(guī)律應(yīng)該是生存類神/經(jīng)先發(fā)育,比如吃東西,上廁所,穿衣服,提要求等等。
發(fā)育規(guī)律混亂的人,可能在五六歲的時候,語言文字認知達到成年人的標準,或者對音樂能夠駕輕就熟,但有可能他們還帶需要穿紙尿褲,因為他們生理控制還沒有發(fā)育。
所以,一個帶著孤獨癥小孩的父母親的壓力是巨大的,不單單是教育引導壓力,社會壓力,還有心理壓力。會不知道如何著手讓他們學東西,會討厭別人說自己的小孩是低能,會擔心他們將來不能獨立生活。
當然,他們自己的生活也會受到影響,因為需要一天24小時監(jiān)護,父母基本就是失去了享受自己生活的自由。很多婚姻就在這樣的壓力下破裂了,或者父母的了抑郁癥,甚至自殘,等等。
我們林葉就是受害人之一。
在林葉五歲的時候,她的父母無法承受這樣的壓力,在開車出差的時候爭吵,結(jié)果翻車下山崖,雙雙離開了她。林葉爺爺奶奶家的人都看不起她,所以成了孤兒的林葉被耐心又和藹的外公收養(yǎng),帶大。
林葉的外公叫蘇柏杉,是個鰥夫,外婆在兩年前與他天人兩隔,而且他只有林葉母親一個女兒,又不幸白發(fā)人送黑發(fā)人。這個外孫女是自己最后的親人了,所以一大把年紀的蘇柏杉懵懵懂懂地學起了帶孩子,又當?shù)之攱尩模m然很多技能都很不在行。
比如做飯燒菜,他這老大爺們,啥時候做過菜?老伴過世之后,他就是館子,外賣加熟菜打發(fā)了。
可是小孩子是正需要營養(yǎng)的年紀,于是硬著頭皮弄了幾本食譜,照著燒了幾次,奈何自己真的是沒有這方面的天賦,燒出來的菜就和黑暗料理般,真的很難吃!
看著餐桌上不嫌棄地吃著外賣的小林葉,又瞅了幾眼那些自己無能為力的食譜,蘇柏杉忍不住捂住臉,抽搐嗚咽起來。他想他的老太婆了,沒有了她,自己什么都不會。
已經(jīng)快兩年沒有好好吃一頓家常菜了,自己一個人,對付對付也就過去了,如今帶了一個娃,讓這五歲大的小娃娃跟著自己受委屈,自己怎么這么沒用?
他垂著胸口,喃喃自語:“老婆子啊!老婆子!你讓我怎么辦?。窟@孩子跟著我是要受苦了?。∵@樣下去,她可能長大了也不知道真正飯菜的味道。老婆子啊!你托個夢給我也好?。≡趺淳瓦@么狠心離開我了呢?你叫我怎么辦??!……”
忽然,他感受到了有一只小手正在輕輕地撫摸著自己的腦袋,他抬頭,看見自己的外孫女不知道什么時候來到了自己的身邊,她的身高不夠,現(xiàn)在正惦著腳伸著手。
他一把抱住自己的小外孫,哭得更厲害了,因為思念,因為抱歉,也因為感動。此刻的他下定了決心,無論如何,他都要將這個暖心的小外孫,這個自己唯一的親人好好帶大。
“哭,”林葉說,“不?!彼谋磉_非常有限,但是蘇柏杉知道他是勸他不要哭。
“外公不哭了,不哭了!”
然后他看到林葉伸出右手,張開一個食指和大拇指,轉(zhuǎn)動手腕,又伸出雙手轉(zhuǎn)了轉(zhuǎn)手掌。手語?
“什么意思?外公不懂?!碧K柏杉忽覺要學的東西真的還很多。
林葉也不急躁,她看了看四周,然后從放著電話的茶幾上拿了便箋和筆,寫下了三個字:“為什么?”
“葉子會寫字?”蘇柏杉沒有馬上回答林葉的問題,而是震驚一個五歲多的小孩居然會寫字,雖然歪歪扭扭的,但至少看得懂。見林葉點了點頭,又指了指便箋上的三個字。
“葉子啊,外公想外婆了!外公覺得委屈你了,本來想好好給你做頓飯,讓你可以吃些有營養(yǎng)的,可是外公實在是無能為力,要是你外婆還在就好了!這些食譜外公看著覺得像天書??!”說著他指了指那幾本食譜。
然后,林葉朝著他指的方向看了看,走過去拿了一本,到一邊自顧自看了起來。蘇柏杉完全搞不懂林葉腦袋里是怎么想的,但是他從來不去阻止她想要做的事。所以她要看食譜,他就讓她自己看,也不打擾她。
收拾好自己的情緒,蘇柏杉收拾了餐桌,拿出燙衣板,開始操作最近才學會的新技能,燙衣服。說到這燙衣服,也都全是淚,衣服平整不平整,自己原本都不在意的,可是葉子這小姑娘,衣服上有褶皺,她就一直拉,一直拉,一直拉……拉了大半天之后,他打電話咨詢了她的咨詢輔導員,才知道她有這樣那樣的莫名其妙的強迫癥。所以,燙衣服從此成了生活必須。
這事兒就像一個小插曲,蘇柏杉根本沒有在意,但是幾天后,當林葉提著一個小矮凳,拉著自己進廚房的時候,他是疑惑的。
小林葉打開了食譜上的一頁,指著上面的材料一項,看著蘇柏杉。
“葉子是叫外公拿材料嗎?”林葉點頭。蘇柏杉按照書上的用量拿出了食材,林葉又指了指調(diào)料那一欄,于是蘇柏杉又擺出了所有提到的調(diào)料。
小林葉拿出幾個小沾碟,將這些調(diào)料按照書上寫的一樣一樣分成幾組盛在碟子里,每盛一種就先嘗嘗味道。做好這些后,她又示意蘇柏杉準備食材,該切的切,該洗的洗,因為她是小孩子,這些都不會做??!但是她很認真地看著。
這些都做好之后,她指了指制作方法的那一欄。蘇柏杉對自己的廚藝不抱希望,他覺得這就當成是陪葉子做游戲吧!熱了油,倒入了食材,翻炒,就在這時,林葉踩在矮凳上,往鍋里到了第一份調(diào)味品,然后在另一個食材下鍋后,又倒入了第二盤。
最后上盆之前又倒入第三盤,然后示意蘇柏杉攪拌。祖孫兩合作著,完成了一道看上去還挺有模有樣的菜。蘇柏杉夾了一筷子嘗了嘗,眼淚又忍不住想要流出來。真好吃!好久沒有吃到那么像樣的菜了!
雖然這一天,餐桌上只有這樣一道菜,祖孫兩卻吃得很滿足。以后的每一天,這樣的畫面都會重復,一直持續(xù)到了林葉十來歲的時候。
那時候林葉已經(jīng)可以獨立地完成烹飪了,雖然蘇柏杉也學了不少廚藝,可不知道為什么,就是做得沒有林葉好吃,所以大多數(shù)時候,蘇柏杉只是打下手,烹飪的重任落到了林葉的身上。