Chapter 06 70萬一針的救命藥

　　急診室的病房里，季晗看了眼江黎，再次確認(rèn)手術(shù)流程：“一會兒，我會跟譚談抓緊孩子，由腫外的張醫(yī)生進(jìn)行肋骨間的局部麻醉，而江教授則負(fù)責(zé)在孩子右胸腔開口，進(jìn)行抽液，為了以防萬一，我們會在手術(shù)中努力保持孩子的身體姿勢，確保腫塊不會向左移動，但仍有風(fēng)險，在右胸腔積液抽空的剎那，我們誰也無法保證腫塊的移動方向，所以，你確定還要堅持做這個手術(shù)？”

　　江黎已經(jīng)戴上了白色的橡膠手套，“我江黎的字典里從來沒有后悔，既然做了決定，就再也沒有什么可疑慮的?！?p>　　很快，季晗與譚談兩個人緊緊抓住了小江昊，腫外的麻醉醫(yī)師在他的肋骨間注入了局部麻醉劑。

　　江黎手里握住了尖頭手術(shù)刀，在小江昊的右胸口開了一個口，又從陸嘉嘉的手中接過一根45厘米長的導(dǎo)管插了進(jìn)去。

　　瞬間，大量的鮮血從細(xì)長的透明導(dǎo)管中不斷涌向玻璃容器里。

　　所有人都在這一刻屏住了呼吸。

　　隨著右胸腔積液排空，大家局促不安的盯著小江昊，沒有人知道這一刻他胸腔里的腫塊是向左移動，還是向右移動？

　　小江昊迷茫的看著眾人，忽然間像是大松了口氣似的，呼吸立刻變得輕松了許多，連帶著肺部的啰音也小了很多。

　　江黎死死盯著他看了好幾分鐘，心里的石頭才落地。

　　上帝這一次站在了她這邊，腫塊果然向右傾斜了，她做到了，或許說她賭對了。

　　李春榮教授也不得不嘆了口氣，手術(shù)能成功，完全是靠運(yùn)氣，就是在黑暗中的一次摸索，沒有人想，如果腫塊向左傾斜的后果是什么。

　　如果換做他，應(yīng)該也會賭一賭，畢竟孩子得救了，才是最重要的目地。

　　“醫(yī)學(xué)的確不是一門完美的科學(xué)，作為醫(yī)生，我們有時候確實(shí)需要靠一些經(jīng)驗(yàn)，更需要一些運(yùn)氣才行！”李春榮教授搖頭一笑。

　　江黎看向了季晗，直接了當(dāng)?shù)恼f道：“這個孩子的手術(shù)，能不能交給我來做？”

　　季晗沒有回話，眾人移步到了小會議室里，商討孩子后續(xù)的手術(shù)問題，福利院的江阿姨也跟著走了進(jìn)來，臉上滿是忐忑與無奈的表情。

　　“在兒童癌癥中，排名第一的是白血病，其次是神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，再其次是骨瘤，像這種特殊的癌癥類屬于兒童的肺類腫瘤，的確罕見?？山陙砘加羞@種腫瘤的兒童數(shù)量，不僅僅是在中國，在日本，歐美等國家也在逐步提高?！?p>　　季晗望著腫外的幾位醫(yī)生，聲音不高，卻不容置疑，“江教授是從安德森回來的，對于兒童癌癥研究要比我更有經(jīng)驗(yàn)，我覺得這起手術(shù)，可以交給江教授主刀，我來給她做一助?！?p>　　譚談聽著有些咋舌，開什么玩笑，復(fù)旦大學(xué)腫瘤一院的“神之一手”什么時候給人做過一助？

　　腫外的住院醫(yī)卻提出了疑問：“季教授，做手術(shù)的話，費(fèi)用這塊怎么辦？”

　　童心福利院的江阿姨一顆心都跟著提到了嗓子眼。

　　江黎看向了這位住院醫(yī)，問道：“加上術(shù)后的化療，大概費(fèi)用是多少？”

　　住院醫(yī)繼續(xù)說道：“保守估計，應(yīng)該在三十萬到五十萬之間，不好說，給看術(shù)后腫瘤的切除情況與化療效果。”

　　“要這么多錢啊！”童心福利院的江阿姨皺起眉頭，“院里……院里可能拿不出這么多錢了，當(dāng)初為了給小江昊續(xù)命，老院長頂著壓力，給小江昊打了針，那一針就要70萬啊，院內(nèi)這兩年資金已經(jīng)捉襟見肘了，支付不起這么多醫(yī)藥費(fèi)了?！?p>　　“70萬？”江黎疑惑的看向了季晗。

　　“是治療脊髓性肌萎縮癥所需的特效藥，諾西那生鈉注射液，由美國渤健公司推出的。也是目前，中國首個唯一獲批的脊髓性肌萎縮癥特效藥，2019年在中國上市，一針的價格約為人民幣70萬，而有的孩子一年要打6針。像這種成本200元不到的進(jìn)口藥，因?yàn)閲饧夹g(shù)壟斷，加上研發(fā)時間跟資金巨大，所以一旦上市，價格十分昂貴，澳大利亞政府跟日本政府，已經(jīng)將這款藥納入了社保，國內(nèi)目前還沒有，澳大利亞政府的集中采購價是11萬澳元，差不多55萬人民幣，享受澳大利亞社保的患者一針價格在280元人民幣左右，日本政府納入社保以后，幾乎免費(fèi)，美國單價是12.5萬美元一針，比國內(nèi)的還要貴?！?p>　　“其實(shí)治療SMA，還有一個藥，叫Zolgensma。是醫(yī)藥公司諾華推出的，定價在210萬美元一針，也被稱為‘全球最昂貴藥物之一?！?p>　　江黎蹙著眉頭：“難道就沒有其他可以解決費(fèi)用的辦法？”

　　譚談眼前一亮：“我們醫(yī)院有兒童救助基金，或許可以嘗試申請基金補(bǔ)助！”

　　季晗低垂下眼眸，沒有出聲。

　　孫仁義看著沉默的幾人，咳嗽了聲，說道：“孩子患的是SAM Ⅲ型的脊髓性肌萎縮，六歲時已經(jīng)開始出現(xiàn)全身性肌無力的癥狀，目前已經(jīng)無法直立行走，只能乘坐輪椅出行，如果在每年注射特效藥的前提下，可能壽命會延長到30歲，但是以童心福利院的經(jīng)營狀態(tài)，恐怕無法支付這一筆巨額藥費(fèi)，那么孩子的生存年限將大打折扣，甚至隨時都會因?yàn)楹粑÷楸曰蛉硭ソ咚劳觥?p>　　江黎看向他，“孫主任的意思，因?yàn)檫@個孩子未來存活的空間有限，所以我們就要放棄手術(shù)，任由他死去？”

　　孫仁義索性攤開了說：“江教授才來，對院內(nèi)的情況可能不了解，的確是有院內(nèi)兒童救助基金，但每年的資金跟名額是有限的，大多數(shù)名額，都給了腫外的白血病兒童患者，幾乎是沒有剩下的名額了，我的意思是，相比那些兒童白血病的患者，他們的生存空間更高，院內(nèi)醫(yī)療資源有限，我們應(yīng)該把資源留給生存空間更高的患者身上，而不是這樣，隨時都有可能失去生命的患者身上?！?p>　　江黎顯得有些義憤填膺：“孫主任，這個孩子才6歲，就算他只能活到30歲，那還有24年的時間，是，以我們現(xiàn)在的水平，還無法治愈這種病，但以現(xiàn)在中國跟世界日新月異的醫(yī)療水平，誰能斷定，這24年的時間里，我們不會突破脊髓性肌萎縮的治愈關(guān)卡？他才6歲，他的人生，他的未來未必不是盛大的，還有許多種可能性，我們的孩子可以因?yàn)楦鞣N疾病原因而失去生命，但唯獨(dú)不能因?yàn)闆]錢治病，而失去生命！否則這才是社會最大的悲哀！”

　　孫仁義搖頭：“江教授，這就是現(xiàn)實(shí)，經(jīng)濟(jì)毒性是醫(yī)療界唯一的難題，說句不客氣的話，這個世界上只有一種病，就是貧窮的病，江教授能治得了兒童癌癥，難道也能治得了‘貧窮’？”

　　“另外腫瘤科的大主任跟saman科技公司合作，要引進(jìn)saman公司在歐美實(shí)驗(yàn)室的第三代DK免疫療法，挪用了院內(nèi)大部分資金，所以院內(nèi)的兒童救助基金更緊張了?！?p>　　江黎才來的確不清楚院內(nèi)情況，疑惑的看向季晗。

　　季晗望向了江黎，輕聲說道：“這件事，我稍后單獨(dú)跟你談，如果你要堅持做這個手術(shù)，腫外這邊是可以申請院內(nèi)的兒童補(bǔ)助基金名額?！?p>　　孫仁義起身：“該說的我都說清楚了，跟我們外科急診也沒有關(guān)系了，該做怎樣的決定，就由你們腫外自己定吧！”

　　…………

　　等季晗跟江黎從會議室出來，外面的天空已經(jīng)見亮。

　　沿著走廊的方向，亮光透過窗柩照在醫(yī)院的大理石地面上，一眼就可以看見不遠(yuǎn)處，白色的樓體漣漪著大片的綠色植被。

　　季晗換掉了身上的白大褂，手里拿著兩瓶水走向窗邊的江黎，高瘦頎長的身影在地面上拉出長長的影子。

　　他摘下了金絲眼鏡框下的藍(lán)口罩，露出了單薄抿成線條的唇角，順手將手里的礦泉水遞過去，說道：“我們有七年沒見了，你這次回國怎么不提前跟我說一聲，我好去機(jī)場接你?！?p>　　江黎說了聲謝謝，站在落地窗前俯瞰遠(yuǎn)方上海浦東淡宜的景色，成群的白鴿從醫(yī)院遠(yuǎn)方的樓群中翱翔而過，隨后目光落在了腫瘤醫(yī)院廣場上貼著的碩大標(biāo)語上：

　　這里不需要訃聞，只有抗?fàn)帲?p>　　“之前老師去安德森找我，希望我回到上海來發(fā)展，那時我還有幾分猶豫，可是現(xiàn)在我卻慶幸我做出了正確的決定，尤其是遇到了小江昊之后，更加堅定了我回上海的想法。我剛才就在想，如果我們國內(nèi)有自主研發(fā)治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥，那是不是意味著，許多像小江昊一樣的孩子，就不用再金錢與生死面前被迫做出選擇了？如果我們國家有這種自主研發(fā)的國產(chǎn)特效藥，可能只需要三萬一針，甚至三百一針，那這些孩子都會有更加盛大的未來，他們的人生又該是怎樣的精彩？醫(yī)學(xué)的確是沒有國界的，但是醫(yī)生有，科研工作者有！”

　　江黎眺望天空，目光愈發(fā)堅定：“老師那句話說得對，我們這些畢生致力于兒童癌癥研究的專家們，總不能干坐著吧！？我們難道要等著美國的雷一一鋒，來救我們中國的孩子嗎？”

　　“以前沒這藥，是人類面臨的集體困境，救不了孩子我們還可以怪這個世界，可現(xiàn)在呢？”

　　江黎眼里滿是堅定的目光，她回頭看向身后高出自己一頭的季晗，“我決定要為小江昊做這個手術(shù)，兒童救助基金不能被腫瘤科的大主任挪用，據(jù)我所知saman公司的第三代DK免疫療法，已經(jīng)是歐美十幾年前炒過的冷飯，甚至美國的實(shí)驗(yàn)室已經(jīng)宣告實(shí)驗(yàn)失敗了，醫(yī)院為什么還要跟saman科技公司合作引進(jìn)？甚至不惜挪用院內(nèi)兒童救助基金的費(fèi)用！？”

　　季晗挪開了目光，輕聲說道：“你才回來，院內(nèi)的情況有些復(fù)雜，等你入職之后，我再跟你細(xì)說，對了，你還沒有找住的地方吧，不如回家里去住吧，你的房間一直都沒有動過，還保留著原來的模樣……”

　　（注：2021年12月，經(jīng)中國國家醫(yī)保局與美國渤健公司進(jìn)行談判后，正式將治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥，諾西那生納納入中國國家醫(yī)保，自費(fèi)費(fèi)用或?qū)⒔抵?0萬元以內(nèi)，國內(nèi)患有脊髓性肌萎縮的兒童患者，自此進(jìn)入有藥用得起的時代，告別“生死之選”。）